Ποιές είναι οι κοινωνικές διαστάσεις της νόσου;
Η νόσος του Πάρκινσον είναι μία σοβαρή νόσος που εξελίσσεται για μεγάλο χρονικό διάστημα. Οι κοινωνικές της επιπτώσεις είναι σημαντικές και επώδυνες. Ο κόσμος για τον ασθενή και το οικογενειακό του περιβάλλον αλλάζει. Οι καθημερινές δραστηριότητες περιορίζονται και οι διαπροσωπικές σχέσεις δοκιμάζονται. Ο ασθενής και η οικογένεια χρειάζονται πληροφόρηση, οδηγίες και υποστήριξη σε πολλά επίπεδα. Σε όλες τις αναπτυγμένες χώρες έχουν συσταθεί από ασθενείς και συγγενείς τους, ή άλλους ενδιαφερόμενους, σε εθνικό επίπεδο και σε εθελοντική βάση, διάφοροι οργανισμοί που πληροφορούν τα πάντα για την νόσο με φυλλάδια, βιντεοταινίες, δημοσιεύσεις στα μέσα μαζικής ενημέρωσης και στο internet. Διοργανώνουν επιστημονικά συμπόσια με την συμμετοχή και ασθενών ή συγγενών τους και θεσπίζουν υποτροφίες για ερευνητές. Συμβάλλουν επίσης στην δημιουργία σε επίπεδο κοινότητας “ομάδων υποστήριξης” με εκπαιδευμένο προσωπικό που αποτελείται από νοσοκόμους, φυσιοθεραπευτές, ψυχολόγους, εργασιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές κλπ., πάντα με σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς και της οικογένειας.

Στην Αμερική οι οργανισμοί αυτοί έχουν χιλιάδες μέλη και πολλές πηγές χρηματοδότησης και η αναπτυξή τους είναι τεράστια με αποτέλεσμα να έχουν μεγάλη δύναμη. Υπάρχει και σε επίπεδο Ευρωπαικής Ένωσης τέτοιος οργανισμός (EUROPEAN PARKINSON’S DISEASE ASSOCIATION-EPDA) καθώς και εθνικοί οργανισμοί στα επιμέρους ανεπτυγμένα κράτη της Ευρώπης (Αγγλία, Γαλλία, Σκανδιναβικές χώρες, Γερμανία, Ιταλία, Ισπανία, Βέλγιο, Ελβετία, μερικές πρώην Ανατολικές χώρες κλπ) που βοηθούν να αναπτυχθούν “γέφυρες” μεταξύ της κεντρικής διοίκησης από την μιά και των ιατρικών και κοινωνικών υπηρεσιών από την άλλη και συνεχώς “πιέζουν” για καλύτερες συνθήκες συνολικής αντιμετώπισης του προβλήματος . Εδώ τι γίνεται; Μήπως βρισκόμαστε μπροστά σε μία περίπτωση που η μίμηση βοηθάει;
“…η ιατρική επιστήμη είχε μέχρι πρότινος στόχο να προσθέσει χρόνια στην ζωή, τώρα πια γίνεται επιτακτικό, αντιλαμβανόμενη τα νέα κοινωνικά δεδομένα, να εξυπηρετήσει όσο το δυνατόν αποτελεσματικότερα τις ανθρώπινες ανάγκες, και να προσθέσει “ζωή” στα χρόνια …”