Χρήσιμες συμβουλές για τους ασθενείς και την οικογένεια:

• Μην διακόπτετε απότομα τα φάρμακα. Η ελάττωση ή η αύξηση της δοσολογίας να γίνεται με την συνεργασία του γιατρού.
• Οι πτώσεις άρα και οι τραυματισμοί μπορεί να αποτελέσουν ένα μεγάλο πρόβλημα. Οι αιτίες τους μπορεί να είναι πολλές (πχ. σκοντάφτει λόγο των συρτών βημάτων που κάνει, ή διότι το βήμα του “παγώνει” και γέρνει προς τα μπρός, ή πέφτει πολύ η πίεση του αίματος όταν στέκεται όρθιος κλπ) και γιαυτό συζητήστε με το γιατρό το πρόβλημα. Φροντίστε το χώρο διαβίωσης του ασθενούς κατάληλα ώστε να μειωθούν οι κίνδυνοι πτώσεις. Ο κακός φωτισμός, τα ολισθηρά ή ανώμαλα πατώματα, τα μπάνια χωρίς χειρολαβές ή μπάρες στήριξης, τα σκαλοπάτια, η τοποθέτηση διαφόρων σκευών καθημερινής χρήσης σε δυσπρόσιτα σημεία πχ. της κουζίνας, τα ακατάληλα υποδήματα κλπ προδιαθέτουν σε πτώσεις. Ο ασθενής πρέπει να ενθαρρύνεται να περπατάει χωρίς όμως να βιάζεται γιατί τότε έχει περισσότερες πιθανότητες να πέσει. Υπάρχουν ασκήσεις (stretching) και τρόποι βελτίωσης της ισοροπίας και του βαδίσματος.
• Η δυσκοιλιότητα (κενώσεις λιγότερες από τρείς την βδομάδα) μπορεί επίσης να αποτελέσει πρόβλημα. Η κίνηση και η άσκηση, η λήψη φυτικών τροφών (λαχανικά, φρούτα, παρασκευάσματα με φυτικές ίνες όπως το κουάκερ, το μουσλί κλπ), η λήψη πολλών υγρών, η ελάττωση ( με την σύμφωνη γνώμη του γιατρού) διαφόρων φαρμάκων που δυνατόν να επιτείνουν το πρόβλημα, η παρότρυνση του ασθενούς να αποκτήσει τακτικές συνήθειες όσο αφορά την κένωση του εντέρου (προσπάθεια μετά το γεύμα και την άσκηση) βοηθούν στην αντιμετώπιση του προβλήματος. Συζητήστε με τον γιατρό το πρόβλημα. Μπορεί να χρειαστεί παραπάνω αντιμετώπιση.
• Τα προβλήματα από την ούρηση (επιτακτική ανάγκη για ουρήση, συχνοουρία, ακράτεια κλπ) δεν είναι σπάνια και δεν φταίει πάντα η υπερτροφία του προστάτη. Δυσχεραίνουν πάρα πολύ την καθημερινή διαβίωση του αρρώστου, διότι η βραδυκινησία του δεν του επιτρέπει να κινηθεί άμεσα για να αυτοεξυπηρετηθεί και προδιαθέτουν σε ουρολοιμώξεις με κακά επακόλουθα. Τη νύχτα δε κατακερματίζουν τον ύπνο του. Συζητήστε με τον γιατρό το πρόβλημα. Στο πρόβλημα αυτό, η επικοινωνία του νευρολόγου και του ουρολόγου θα ήταν χρήσιμη.
• Οι πόνοι και τα μουδιάσματα, καψίματα κλπ., αποτελούν συχνά ενοχλήματα για τους παρκινσονικούς ασθενείς. Η ίδια δε η νόσος μπορεί κάποιες φορές να ξεκινάει με τέτοιου είδους ενοχλήματα. Ο πόνος συχνά είναι βαθύς, σαν σουβλιά, ή σαν κάψιμο και να εντοπίζεται δύσκολα. Μπορεί να γίνεται αισθητός στους ώμους, την μέση τους γλουτούς και τα πόδια ακόμη και την κοιλιά. Στα δε προκεχωρημένα στάδια της νόσου ο πόνος μερικές φορές μπορεί να αποτελέσει μεγάλο πρόβλημα. Συχνά ακολουθεί την κινητική κατάσταση του ασθενούς που υφίσταται τις κινητικές διακυμάνσεις. Εμφανίζεται δηλαδή όταν ο ασθενής είναι “μαγκωμένος” και εξαφανίζεται όταν επανέρχεται σε ικανοποιητική κινητική κατάσταση. Σπανιώτερα όμως μπορεί να συμβεί και το αντίστροφο. Στον πόνο συχνά συνεισφέρουν και τα διάφορα μυοσκελετικά προβλήματα του αρρώστου σαν επακόλουθο της κακής στάσης και κίνησης. Συζητήστε με τον γιατρό το πρόβλημα. Είναι πιθανό να χρειαστεί παραπάνω έλεγχος για να εντοπιστεί η αιτία του πόνου, που σημειωτέον, μπορεί και να μήν έχει σχέση με την νόσο.
• Το λιπαρό πρόσωπο και κυρίως η σμηγματόρροια στην περιοχή του μετώπου με επακόλουθο την φλεγμονή της περιοχής που αποκαλείται σμηγματορροική δερματίτις, καθώς και η πυτιρίδα που αναπτύσσεται στο τριχωτό της κεφαλής, αποτελούν ένα επίσης σημεία που χρειάζονται αντιμετώπιση. Συζητήστε με τον γιατρό το πρόβλημα. Η συνεισφορά του δερματολόγου στο πρόβλημα είναι καθοριστική. Η επιμελημένη προσωπική υγειινή διάφορα κατάληλα σαμπουάν και κρέμες βοηθούν.
• Οι διαταραχές θερμοκρασίας του σώματος, η ψευδαίσθηση “κρύου ή ζέστης” και η μεγάλη παραγωγή ιδρώτα αποτελούν μερικές φορές ενοχλητική κατάσταση για τους παρκινσονικούς ασθενείς. Η κατάσταση αυτή μπορεί συχνά να αντιμετωπιστεί απο τον γιατρό. Προσοχή, στην περίπτωση απότομης διακοπής της λεβοντόπα, μπορεί να εμφανιστεί πυρετός στα πλαίσια μίας επείγουσας κατάστασης που ονομάζεται κακόηθες νευροληπτικό σύνδρομο. Επίσης, είναι δυνατόν να μήν ευθύνεται η νόσος για την υπεριδρωσία και να ενέχονται άλλες παθολογικές καταστάσεις. Συζητήστε με τον γιατρό το πρόβλημα.
• Η πτώση της πίεσης του αίματος όταν ο ασθενής σηκώνεται όρθιος (ορθοστατική υπόταση) αποτελεί συχνά σοβαρότατο πρόβλημα. Ο ασθενής μπορεί να παραπονεθεί για ζάλη, αίσθημα κενού στο κεφάλι, θόλωση της όρασης, να λιποθυμήσει, ή να πέσει χωρίς να χάσει τις αισθήσεις του. Θα πρέπει να σημειώσουμε ότι: α) Τα αντιπαρκινσονικά φάρμακα συχνά ευθύνονται για την κατάσταση αυτή, β) υπάρχουν και άλλες αιτίες που μπορεί επίσης να ενοχοποιούνται, γ) Η ορθοστατική υπόταση μπορεί να μήν εμφανίζεται πάντα κατά την διάρκεια της ημέρας, αλλά να εξαρτάται από την λήψη των γευμάτων ή των φαρμάκων. Το πρόβλημα αν και αρκετά πολύπλοκο μπορεί να αντιμετωπιστεί ικανοποιητικά με φάρμακα και διάφορα άλλα υποστηρικτικά μέτρα και οδηγίες. Συζητήστε με τον γιατρό το πρόβλημα.
• Η άσκηση είναι επιβεβλημένη. Με τις κατάληλες ασκήσεις η αναπνοή γίνεται ευκολότερη, βελτιώνεται η στάση του σώματος, χαλαρώνουν οι δύσκαμπτοι μύς και μειώνονται τα μουδιάσματα, διευκολύνεται το βάδισμα και οι κινήσεις ακριβείας γίνονται αποτελεσματικότερες. Βελτιώνεται η δυσκοιλιότητα και η αυπνία. Γενικά οι δραστηριότητες της καθημερινής ζωής διατηρούνται στο καλύτερο δυνατό βαθμό και ο ασθενής νοιώθει σωματική και ψυχική ευαιξία.Υπάρχουν πολλές ασκήσεις για τους ασθενείς με την νόσο του Πάρκινσον. Οι διάφοροι ανα το κόσμο οργανισμοί για την νόσο του Πάρκινσον εκδίδουν θαυμάσια βοηθήματα (φυλλάδια, βιβλία βιντεοταινίες και CD-ROM) για τον σκοπό αυτό. Συζητήστε με τον γιατρό το θέμα αυτό. Η συνεργασία νευρολόγου, φυσιάτρου και φυσιοθεραπευτού φέρνει τα καλύτερα αποτελέσματα. Διότι για κάθε στάδιο της νόσου υπάρχουν και οι κατάληλες ασκήσεις.
• Ο ύπνος είναι συχνά διαταραγμένος. Η ίδια η νόσος και διάφορες παθολογικές καταστάσεις όπως οι κράμπες και η νυκτερινή ακινησία που συνήθως σχετίζονται με αυτή, αλλά και η προχωρημένη ηλικία, καθώς και μερικά αντιπαρκινσονικά φάρμακα είναι δυνατόν να προκαλούν διαταραχές του ύπνου. Η καθυστερημένη έναρξη του ύπνου και οι νυχτερινές αφυπνίσεις (ξυπνήματα) είναι συχνά προβλήματα. Σπανιώτερα μπορεί να εμφανιστεί υπνηλία κατά την διάρκεια της ημέρας. Συζητήστε με τον γιατρό το πρόβλημα. Βελτιώστε τις συνήθειες που σχετίζονται με τον ύπνο. Προσπαθείστε να κοιμάστε συγκεκριμένη ώρα κάθε βράδυ. Μην κοιμάστε το μεσημέρι. Ασκηθείτε ή εργαστείτε το πρωί και όχι αργά το βράδυ. Εκτεθείτε στο φώς της ημέρας. Βελτιώστε το υπνοδωμάτιο. Ένα ήσυχο, καλά αερισμένο, με ικανοποιητική θερμοκρασία δωμάτιο με ένα άνετο κρεβάτι βοηθούν πολύ. Συζητείστε το πρόβλημα με τον συντροφό σας. Η τηλεόραση στο υπνοδωμάτιο συνήθως δεν βοηθάει. Ελαττώστε την λήψη διεγερτικών όπως ο καφές, το τσάι, το αλκοόλ, η cola και τα άλλα αναψυκτικά και μήν καπνίζεται ιδίως αργά το βράδυ. Η μακροχρόνια χρήση υπνωτικών φαρμάκων πρέπει να αποφεύγεται.
• Η δυσκολία στην κατάποση των τροφών και του σάλιου αποτελούν συχνά προβλήματα ιδίως στα προκεχωρημένα στάδια της νόσου, εξ αιτίας της μειωμένης κινητικότητας του φάρυγγα και της γλώσσας. Οι ασθενείς παραπονούνται ότι “πνίγονται” με το φαγητό, κρατάνε την τροφή στο στόμα, ή και ότι τροφές και χάπια “κολάνε” στον φάρυγγα. Συχνά επίσης λόγω κατάργησης του αντανακλαστικού της κατάποσης, το σάλιο παραμένει στο στόμα και εξέρχεται από αυτό με δυσάρεστες επιπτώσεις στην ομιλία και την κοινωνική παρουσία του ατόμου. Σε ασθενείς με τέτοιο πρόβλημα δεν είναι σπάνια η “σιωπηρή” εισρόφηση τροφών και υγρών στα πνευμόνια και η ανάπτυξη πνευμονίας. Λέγεται σιωπηρή διότι ο ασθενής δεν παρουσιάζει δύσπνοια. Υπάρχουν εντούτοις κάποια σημεία που θα μας βοηθήσουν να την υποπτευθούμε όπως: αλλαγή της χροιάς της φωνής, δάκρυσμα του αρρώστου μετά την κατάποση, αίσθημα γεμάτου φάρυ γγα ή κολήματος της τροφής στον φάρυγγα, παράπονα ή και άρνηση του ατόμου να φάει κάποια συγκεκριμένης σύστασης τροφή και τέλος η κατά χρονικά διαστήματα και για λίγο, εμφάνιση πυρετού. Συζητήστε με τον γιατρό το πρόβλημα. Δυστυχώς τα αντιπαρκινσονικά φάρμακα δεν βοηθούν πάντα την δυσκαταποσία. Προκειμένου να μειωθεί η παραγωγή του σάλιου μερικοί συστείνουν εκχυλίσματα παπάγιας από καταστήματα υγειινής διατροφής. Ο ασθενής μπορεί να εκπαιδευτεί προκειμένου να προστατεύει τους αεραγωγούς κατά την στιγμή της κατάποσης με την ονομαζόμενη “υπεργλωτιδική κατάποση”: οι ασθενείς παραροτρύνονται να εισπνέουν, να κρατάνε την αναπνοή τους, να φέρνουν το σαγώνι στο στήθος, να καταπίνουν, να βήχουν και να ξανακαταπίνουν. Η μεγάλη δυσφαγία οδηγεί σε απώλεια βάρους και καχεξία. Η μέταβολή του βάρους του σώματος αποτελεί ένα καλό δείκτη της διατροφικής κατάστασης του αρρώστου και για τούτο ατός πρέπει συχνά να ζυγίζεται. Μικρή απώλεια βάρους είναι συχνή στους παρκινσονικούς. Απώλεια όμως μεγαλύτερη του 10% του βάρους του σώματος σε χρονικό διάστημα τριών μηνών αποτελεί ένδειξη υποθρεψίας ή άλλης παθολογικής κατάστασης. Συζητήστε με τον γιατρό το πρόβλημα.
• Η δυσκολία στην φώνηση και τα προβλήματα επικοινωνίας ιδίως στα προκεχωρημένα στάδια απαιτούν υπομονή και ενθάρυνση του ασθενούς από την οικογένεια. Ο ασθενής δυσκολεύεται να αρθρώσει καλά διότι δεν μπορεί να ελέγξει τους υπεύθυνους μύες και την αναπνοή του. Η λογοθεραπεία ιδίως αν εφαρμοστεί απο νωρίς μπορεί να έχει ευεργετικό ρόλο.
• Η κατάθλιψη στους ασθενείς με την νόσο του Πάρκινσον είναι αρκετά συχνή. Συνήθως είναι μετρίου βαθμού και δεν μπορεί να διακριθεί εύκολα. Άλλοτε ο ασθενής έχει επαναλαμβανόμενα επεισόδια κατά την διάρκεια της ημέρας που σχετίζονται με τις περιόδους της μεγαλύτερης κινητικής του δυσκολίας και άλλοτε η κατάθλιψη συνυπάρχει με ευερεθιστότητα με στοιχεία πανικού. Συζητήστε με τον γιατρό το πρόβλημα. Φάρμακα και υποστήριξη μπορούν να βοηθήσουν αποτελεσματικά.
• Οι διαταραχές μνήμης και η βραδύτητα στην σκέψη συνυπάρχουν σε αρκετές περιπτώσεις ιδίως στα προκεχωρημένα στάδια της νόσου. Εν τούτοις αν αντιληφθούμε κάτι τέτοιο στον ασθενή πρέπει να συμβουλευτούμε οπωσδήποτε τον θεράποντα ιατρό. Πολύ πιο επείγουσα κατάσταση θεωρείται η απότομη αποδιοργάνωση της πνευματικής κατάστασης και επαφής με το περιβάλλον του ασθενούς, που ονομάζεται σύγχυση. Ο ασθενής μπορεί να έχει ψευδαισθήσεις και να είναι ευερέθιστος και διεγερτικός, ή απαθής και σαν νυσταγμένος (λήθαργος).
• Η κοινωνική απομόνωση αποτελεί ένα σημαντικότατο πρόβλημα. Αφορά δε και τον ασθενή αλλά και τα μέλη της οικογενειάς του, ιδίως τον/την σύζυγο-συντροφό του. Θα λέγαμε μάλιστα ότι την ποιότητα ζωής από την διάγνωση της νόσου και μετά, την προσδιορίζει ο τρόπος που ο ασθενής και η οικογένεια του θα προσαρμόστουν ψυχοκοινωνικά σε σχέση με τα νέα δεδομένα. Η νόσος εξελίσσεται και οι ανάγκες προσαρμογής είναι συνεχείς. Ο γιατρός, ο ψυχολόγος, ο κοινωνικός λειτουργός, ο εργασιοθεραπευτής, ο φυσιοθεραπευτής, οι εθελοντικές ομάδες υποστήριξης, οι διάφοροι οργανισμοί, η κοινωνία και το κράτος, έχουν κρίσιμο ρόλο πάνω στο ζήτημα αυτό. Όλοι αυτοί πρέπει να βοηθήσουν με ζητούμενο την καλύτερη ποιότητα ζωής, μιά και τα φάρμακα από μόνα τους δεν λύνουν το πρόβλημα.